TOXO

in

Dat was het verdict dat ik kreeg op één van mijn mooie vrije vrijdagen (met dank aan mijn 4/5e ouderschapsverlof). Wanneer de dokter u persoonlijk opbelt, is het nooit met goed nieuws, dat weet ik nu wel zeker. Ik herinner mij nog goed mijn “da meende ni?!”, want laat toxoplasmose (net als CMV) nu net hetgene zijn dat je niét mag krijgen als je zwanger bent. Fuck!

Het begon allemaal met een opgezette, pijnlijke klier achter mijn oor en een grote dosis vermoeidheid. Maar hey, ik was voor de tweede keer op korte tijd zwanger en had een peuter rondlopen, ge zou voor minder wat moe zijn. Ik bracht sowieso al heel wat van mijn vrije tijd horizontaal in de zetel door met dank aan de bekkeninstabiliteit, dus dacht ik hooguit aan een mogelijk griepje waartegen mijn lijf zich aan het verzetten was. Zo’n klieren heb ik namelijk altijd als ik ziek word/ben. Maar deze motherfucker werd niet minder groot of pijnlijk, dus ging ik op 33 weken naar de dokter en werd mijn bloed geprikt. Pas een weekje later (door omstandigheden - waarvoor ik mezelf wel voor de kop kon schieten) en de dag erna was er dus die bewuste oproep van de huisarts. Hij had al overlegd met mijn gyneacologe en regelde de maandag daarop een ‘spoedafspraak’ bij een andere gyneacologe in hetzelfde ziekenhuis. Ik zweer het u: minst leuke weekend in mijn leven, want dat was ook het weekend waarin Lucy werd opgenomen in het ziekenhuis met het rotavirus. Het weekend waarin mijn baby ineens niet meer de levendige peuter was en ik mezelf moest bedwingen om het internet plat te googlen op zoek gaand naar alle mogelijke gevolgen van een toxo-intoxicatie. Moeilijkste ooit, maar ik deed het niet. Ik wachtte braaf tot de gynaecologe ons ontving en klaar en duidelijk alles uitlegde. Dat ze geen reden had om ons ongerust te maken, dat het ‘goed’ was dat ik al in het derde trimester zat toen ik het opliep. Geen vermanend vingertje, geen ‘hoe heb je dat nu kunnen oplopen?!’, geen veroordeling. Alleen maar geruststelling. Daarna was er meer gemoedsrust, af en toe afgewisseld met ontzettend emotionele buien met veel gehuil en gepieker. Dat ik mijn ongeboren kind te kort deed, omdat ze in de eerste plaats niet gepland was, dat ik ze dit aandeed, dat ze niet veilig was in mij en dat ik mij dan meteen ook weer schuldig voelde over die gedachten. Ik kreeg medicatie om de parasiet te onderdrukken en een extra echo op 36 weken om te kijken of de baby zeker geen zichtbare gevolgen (verkalkingen) had in haar hersenen of lever. All clear, maar een zorgeloos einde van de zwangerschap was het uiteraard niet. Intussentijd zag ik ook een kinderarts die me uitlegde wat er zou gebeuren bij de bevalling en daarna.

En toen was het zover: ze was er! Placenta werd opgestuurd naar een labo, haar bloed werd getrokken op levensdag 4 (wat sowieso gebeurt voor de hielprik), oogjes werden onderzocht en er werd een echo van de hersenen gemaakt. De toxoplasmoseparasiet werkt namelijk mogelijks in op de hersenen, ogen, het gehoor en de lever. De resultaten van het oog- en hersenonderzoek waren positief, niks te zien dus. Er was dus nog de stille hoop dat ik de toxo niet had doorgegeven aan haar in de buik (en een stuk ontkenning ook, besef ik nu). De kans op doorgeven is dan wel groter wanneer je het in een laat staduim (derde trimester) van de zwangerschap oploopt, de kans dat er ernstige gevolgen zijn voor de baby zijn veel kleiner. Na de bloedprik keerden we huiswaarts op vrijdag 29 maart, omdat het labo wellicht de resultaten pas na het weekend zou hebben. Eenmaal thuis kregen we echter na anderhalf uur telefoon: ik had wel degelijk de toxo doorgegeven en Lio was dus besmet. De kinderarts vroeg ons om meteen terug te keren om verdere behandeling te bespreken. Voor mij leek het toen pas iets of wat door te dringen dat ze misschien toch niet het gezonde leven zou leiden dat we haar toewensen…

We kwamen terecht bij de kinderarts die we ook al in de materniteit zagen, die tevens diensthoofd van de pediatrie is en die ons meteen veel vertrouwen inboezemde. Hij gaf ons veel uitleg, bouwde voort op wat we al wisten tijdens de zwangerschap en stelde voor om de behandeling bij Lio meteen te starten. Hij baseerde zich hiervoor op studies uit het buitenland, want bij ons is er nog maar weinig tot geen onderzoek gebeurd. In eerste instantie zouden we voor de optie 3 maand medicatie toedienen gaan en dan opnieuw hersens en ogen onderzoeken en evalueren. Toxoplasmose is een parasiet die altijd in uw lijf blijft (vandaar dat ge, wanneer ge het eenmaal gehad hebt, immuun zijt en dus volop martino’s moogt eten tijdens uw zwangerschap) en niet uit te roeien valt. De medicatie dient dus om de mogelijke schade die de parasiet kan aanrichten tot een minimum te beperken, preventief dus. Ook belangrijk: de medicatie werkt alleen maar op de levende parasiet, niet op de eitjes (cysten) die de parasiet in uw lijf maakt. We leerden toen ook wat de medicatie concreet inhield: elke dag siroop en een pilletje, ‘s morgens en ‘s avonds, en 2 keer per week nog een ander pilletje. Een serieuze boterham voor een new born, dus dat was even slikken. Temeer omdat de medicatie ook serieus inwerkt op de witte bloedcellen die op hun beurt verantwoordelijk zijn voor het immuunsysteem.

Sinds dag 6 van haar leven krijgt Lio dus medicatie, elke ochtend en avond moeten we eraan denken. Gelukkig slikt ze het makkelijk en maakt ze er geen spel van. Omdat haar immuniteit er ook onder lijdt, wordt haar bloed ook om de zoveel tijd getrokken om te checken of ze zeker boven een bepaalde waarde blijft. 2 keer dook ze al onder die waarde en werd de therapie tijdelijk stopgezet. Dan krijgt de parasiet natuurlijk vrij spel, een heel moeilijke balans dus…

Vorige week was dan eindelijk de dag vol opvolgonderzoeken aangebroken. In mijn hoofd ging alles supergoed zijn (positive thinking, of net weer die ontkenning, kan ook) en zouden we de medicatie mogen stoppen. Er werd opnieuw een echo van de hersenen gemaakt en haar oogjes werden ook weer onderzocht. De dokters zeiden mij ter plekke dat alles er goed uit zag, maar toen ik daarna de kinderarts zag, deelde die mij mee dat er toch een kleine verkalking in de hersenen te zien was. Een ferme domper op mijn gemoed dat er tot dan echt gerust in was geweest. Ik was boos en verdrietig tegelijk, waardoor ik vanalles vergat te vragen en het chaos was in mijn hoofd. Op de koop toe bleek ze te mager te zijn voor haar leeftijd en lengte en zou ze dus snel moeten bijkomen. Er is wijzer nieuws dat ge kunt krijgen als fragiel, borstvoedend moederke. Zo’n hersenverkalking is trouwens heel erg onvoorspelbaar: het kan goed zijn dat het kind daar absoluut niks aan overhoudt, op dit moment is dat allemaal echter nogal moeilijk te voorspellen. Aangezien de parasiet dus toch had kunnen toeslaan de voorbije maanden, raadde de kinderarts ons aan om de therapie voort te zetten tot de leeftijd van 1 jaar, omdat in het eerste levensjaar de grootste schade kan aangericht worden en er tijdens dat jaar de meeste cysten kunnen uitkomen. Sinds een week weten we dus dat ze tot maart elke dag medicatie zal moeten nemen en daardoor de immuniteit van een slap vodje zal hebben.

Normaalgezien zou ze eind augustus starten op de crèche a.k.a. broeihaard voor alle mogelijke kinderziektes die er bestaan. Geen al te beste plek om een kindje met een haperend immuunsysteem naartoe te sturen dus. Mijn broos moederhart en -brein waren het erover eens dat het bijna crimineel zou zijn om ons kleintje naar de crèche te sturen. Met die eerste winter die we met Lucy hadden in het achterhoofd (iedereen afwisselend ziek), beslisten we dus om haar start in de crèche uit te stellen tot ze bijna 1 jaar is. Verlof voor medische bijstand is onze redding en zowel ik, Lander en mijn mama gaan tijdelijk 4/5e werken. Zo kan ze de grootste ziektekiemen toch vermijden, al zal Lucy ongetwijfeld wel één en ander meebrengen naar huis, daar zijn we ons van bewust. En ondertussen kan ze vechten tegen de toxo, kunnen wij haar maximaal vertroetelen en hopen dat ze niet zo vaak ziek zal zijn. Ik plan ook om tot de leeftijd van 1 jaar moedermelk te geven, om haar immuunsysteem toch zo veel als mogelijk vooruit te helpen.

Voor alle duidelijkheid: Lio is momenteel een flinke, vrolijke baby die alles doet wat een baby van bijna 4 maand zou moeten doen. Ze verkeert in perfecte gezondheid, behalve het feit dat er in haar een gemeen parasietje zit waartegen ze moet vechten met de hulp van medicatie. Wij zijn OK, maken ons weinig zorgen omdat we de impact die de parasiet zal hebben onmogelijk kunnen voorspellen en goed begeleid worden. Lio ziet bijna elke maand de kinderarts en hij belde mij vorige week om 21u op, na mijn mail vol vragen die ik tijdens de consultatie vergat te stellen. Hartjes voor onze dokter, keiveel.

Er is dus best wat onzekerheid over de uitkomst van dit alles, maar we gaan uit van het best mogelijke. Ons wentelen in zelfmedelijden heeft geen zin en ze is niet ongeneeslijk ziek. Dus duimen jullie gewoon een beetje mee dat Lio de parasietjes overwint en er niks ernstigs aan overhoudt?